How I Manage

-
“I could never do what you do.” “How do you manage?” 
Yes, having a severely disabled child has its challenges, but they are your child and you love and do everything possible to help your children. His needs are just different.
My life may be more difficult than others’ in some ways… weekly specialist appointments and multiple therapies, fighting for services, insurance coverage, and resources, spoon feeding my three-year-old all of his meals and holding a cup to his lips for every sip, and having to helplessly watch my child suffer from seizures daily. Bennett’s communication is very minimal and only his father and I truly understand his sounds enough to know his needs, but even then we are left guessing, and I’m always feeling like I’m not doing enough for him if I’m not engaging him in some kind of therapy all day long, every day of his life.
However, my life is also simpler than others’ may be who have two children, ages 3 and 5. Bennett can and will nap anywhere at any time! He loves to sit in his stroller and go shopping. He is the calmest, sweetest child and rarely cries, unless he is seriously in pain. He loves to just cuddle on the couch with me and watch my favorite shows. He lets me dress him in anything I want…he doesn’t complain about the bunny ears at Easter, or the Santa hat at Christmas time! He’ll eat anything I puree for him without complaint. His giggles and smiles are rare, but oh so amazing when they come. EVERY SINGLE thing he does is amazing to me… from standing with support for 2 more seconds than last time, to keeping his head up when in sitting position, opening his hand when I say, “Put your hands out” and using his button switch by hitting it with his head to turn on his favorite toy. Every intentional action and communication is a reason to be joyful and celebrate.
My son teaches me to treasure every day that he wakes up, because I know tomorrow is not promised, even more so than other children. He is at risk for SUDEP (Sudden Unexplained Death by Epilepsy), aspiration pneumonia, breathing issues, and many other comorbidities. I also love him for him, unconditionally. He doesn’t have to say or do anything to make me proud.
Some may look at him and feel pity, or pray that he’s magically healed, or think what a burden he is on society’s tax money used to pay for his therapies, wheelchair, and medical expenses. Of course, I wish he didn’t have to suffer from seizures, could eat solid food, and communicate his needs, but that doesn’t mean I wish he was a different person. He wouldn’t be Bennett if he were born in a typically functioning body. He wouldn’t be my sweet and forever innocent boy.
I love him just the way he is. He is perfect in my eyes. This is how I have the strength to do what I do. This is how I manage.

Comments

  1. Công ty CP dịch thuật miền trung - MIDtransNovember 7, 2019 at 11:24 PM

    Ngày nay, sự nở rộ của các trung tâm dịch thuật công chứng trên thị trường đã tạo nên cuộc cạnh tranh khốc liệt giữa các đơn vị dịch thuật, do đó khách hàng có nhiều cơ hội hơn để lựa chọn đơn vị dịch thuật phù hợp với nhu cầu của mình. Tuy nhiên, cuộc “chạy đua” về “số lượng” giữa các đơn vị đã tạo nên sức ép lớn cho các dịch giả và hệ quả là những bản dịch thiếu chính xác ra đời.Công ty CP dịch thuật miền trung – MIDtrans là công ty dịch thuật chuyên nghiệp hàng đầu tại Việt Nam. Sứ mệnh của chúng tôi là giúp xóa bỏ rào cản ngôn ngữ, đem thông tin lưu chuyển dễ dàng giữa các quốc gia, tổ chức, cá nhân trên toàn cầu. . Hệ thống thương hiệu và các Công ty dịch thuật con trực thuộc: dịch thuật quảng nam - dịch thuật miền trung tại 02 Hoàng Diệu là địa chỉ chuyên cung cấp dịch vụ dịch thuật chuyên nghiệp tại Quảng Nam và các khu vực lân cận ; dịch thuật bình thuận , dịch thuật tiếng trung hoa : địa số 123 Lê Trọng Tấn là nhà cung ứng dịch vụ dịch thuật uy tín hàng đầu tại Bình thuận; Công ty dịch thuật Viettrans và dịch vụ son la translation: dịch vụ dịch thuật tại Sơn La cho người nước ngoài có nhu cầu, giao diện tiếng Anh dễ sử dụng; dịch thuật tại đăk lăk: là nhà cung ứng dịch vụ dịch vụ dịch thuật phiên dịch hàng đầu tại đăk lăk; dịch thuật kiên giang : Địa chỉ 101 Trần Hưng Đạo chuyên cung cấp dịch vụ dịch thuật công chứng, dịch thuật đa ngôn ngữ, đa chuyên ngành tại kon tum; dịch thuật tại lai châu 43 Điện Biên Phủ chuyên cung cấp dịch vụ dịch thuật đa chuyên ngành tại Lai Châu; Công ty dịch thuật Hà Nội MIDtrans chuyên cung cấp dịch vụ dịch thuật tại ninh bình : địa chỉ 05 Lê Viết Thuật là nhà cung ứng dịch vụ biên dịch, phiên dịch chuyên nghiệp tại địa bàn Ninh Bình. Ngoài ra, Chúng tôi cũng cung cấp các dịch vụ biên dịch và phiên dịch, dịch thuật công chứng chất lượng cao hơn 50 ngôn ngữ khác nhau như tiếng Anh, Nhật, Hàn, Trung, Pháp, Đức, Nga, .vv... Nhận dịch thuật công chứng đa chuyên ngành: Hợp đồng Kinh tế; Giấy xác nhận tài chính; Giấy chứng nhận độc thân; Dịch thuật Hồ sơ cá nhân; Dịch Hồ sơ đi du học; Dịch thuật Hồ sơ xuất khẩu lao động; Hộ khẩu; chứng minh nhân dân, thẻ căn cước công dângiấy kết hôn; hợp đồng kinh tế; đồng xuất nhập, báo cáo tài chính; Dịch thuật hồ sơ mời thầu; Dịch hồ sơ dự thầu; hồ sơ thầu; Dịch thuật công chứng giấy xác minh tình hình tài chính để đi nước ngoài; giấy ủy quyền; Giấy xác nhận hôn nhân, giấy xác nhận độc thân; Giấy chứng nhận quyền sở hữu nhà ở; giấy chứng nhận quyền sử dụng đất; giấy ủy quyền;. Các dự án đã triên khai đều nhận được phản hồi hài lòng của khách hàng.Đó là kết quả của một hệ thống quản lý chất lượng dịch thuật chuyên nghiệp, những tâm huyết và kinh nghiệm của đội ngũ biên dịch viên dịch thuật tại bình dương của chúng tôi. email: info@dichthuatmientrung.com.vn. Gọi ngay 0947.688.883 để có giá tốt nhất.

    ReplyDelete
  2. yasseriannottiMarch 3, 2022 at 12:50 PM

    The Casino - DrmCD
    The Casino. All 동해 출장마사지 About 동해 출장샵 Us 정읍 출장샵 · About Us · FAQs 여주 출장샵 · How We Work · Contact Us · About Us · FAQs. Casino has 의정부 출장샵 been in operation since 1998. We offer live dealer games, the

    ReplyDelete

Post a Comment

Popular posts from this blog

What They Don’t Tell You

-
Image
After Bennett was diagnosed with a rare, neurodevelopmental disorder called CDKL5 Deficiency Disorder at 11 months old, I was told that the future was unknown for him, that he would “write his own story.” That was the most positive thing we heard. Then we were given some websites to visit and we read about the statistics for a child like Bennett and it was grim, to say the least. The neurologist and the geneticist chose their words carefully, careful not to be too devastating and careful not to be too positive, in case we were to become disillusioned about our son’s condition. We were also told to call our regional center to seek an assessment and servi ces as soon as possible. What they didn’t tell us was how we were in for the fight of our lives… for services, for medical equipment, for the best care possible for our child. The fight for services…  the fight for medical coverage…the fight for the safest and most effective anti-epileptic meds… the fight for medical equipment…th
Read more
-
Hospital thinking.. . I have read articles talking about how taking and/or sharing photos of your children on social media, etc. while they are sick is inappropriate or disrespectful to them. I used to think that, too. But now, sitting here sometimes letting my mind wander, thinking the worst, I wonder if these photos will serve as one more precious memory in his life that seems to have a possible early expiration date. What if this was the last time someone was able to be with their child and they didn’t have any photos to help their memory? I also feel like this is just one more thing that is a feature of his special life. His life will consist of regular hospital visits. His life will be filled with medical procedures and treatments. It’s as much a part of his life as school is for our typical kiddos. I’m pretty sure Bennett will get through this one, this time, but who knows how much more he can handle in his future.
Read more

Bennett’s Story: Birth to Diagnosis

-
Image
When you find out you’re pregnant for the second time, you are fairly confident that everything will go routinely. You’ve been through this before, you don’t have time to worry about the “what if’s” and you figure that the chances are you’ll have a healthy pregnancy and baby. My pregnancy with Bennett went fairly smoothly, nothing too concerning or  abnormal.  After he was born, he was slightly smaller than we anticipated, but again, nothing too concerning. His first few months he struggled to gain weight, but so did his older brother, so we weren’t too  worried . At about 3 months, I was looking back at pictures of my oldest at that age and realized he was holding his head up and tracking with his eyes better than Bennett was, so I mentioned it to the pediatrician at his check-up. She agreed that he needed to work on head control, so we started physical therapy by 4 months. At our  6-month  check-up, I was growing more concerned because Bennett still wasn’t tracking, responding to
Read more